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솔직히 저는 파킨슨병을 그저 '노인성 질환' 정도로만 알고 있었습니다. 그러다 추석 명절에 둘째 작은고모의 진단 소식을 듣고 나서야, 제가 얼마나 이 병을 얕게 봤는지 깨달았습니다. 운동 증상부터 수면 장애, 우울감까지 동반하는 이 질환은, 환자 본인뿐 아니라 가족 전체의 일상을 조용히 흔들어 놓습니다.
파킨슨병 증상, 어디서부터 알아챘을까?
고모를 다시 뵈었을 때, 제가 처음 눈치챈 건 대화 중 잠깐 가만히 앉아 계실 때 손끝이 미세하게 움직이는 모습이었습니다. 나중에 찾아보니 이걸 '안정 시 진전(resting tremor)'이라고 부르더군요. 여기서 안정 시 진전이란, 편안하게 쉬고 있는 상태에서 자신의 의지와 무관하게 손이나 다리가 떨리는 증상으로, 움직이면 오히려 사라지는 게 특징입니다. 처음엔 그냥 추우신가 보다 싶었는데, 그게 아니었습니다.
또 걸음걸이도 달라져 있었습니다. 예전처럼 가뿐하게 움직이시는 게 아니라, 발걸음이 무겁고 느려진 느낌이었습니다. 이걸 '서동(bradykinesia)'이라고 합니다. 쉽게 말해 모든 동작이 전반적으로 느려지는 증상인데, 단추를 끼우거나 글씨를 쓰는 세밀한 움직임에서 특히 두드러집니다. 고모 본인도 처음엔 그냥 나이 탓인 줄 알고 넘기셨다고 하셨습니다.
그런데 제가 찾아보면서 더 놀랐던 건 운동 증상 말고도 비운동 증상이 그렇게 많다는 사실이었습니다. 파킨슨병은 뇌흑질(substantia nigra)의 도파민계 신경이 파괴되면서 발생하는데, 여기서 뇌흑질이란 뇌간 중앙에 위치한 부위로 도파민을 생성하는 신경세포들이 밀집해 있는 곳입니다. 이 신경세포들이 60~80%까지 소실된 후에야 증상이 명확하게 나타난다고 하니, 진단이 늦어지는 이유도 이해가 됩니다 (출처: 서울아산병원 건강정보).
고모께서 호소하셨던 밤잠을 못 이루는 수면 장애, 소화가 잘 안 된다는 불편함, 그리고 표정이 예전보다 무뎌진 것처럼 보였던 것도 모두 이 병의 증상이었습니다. 파킨슨병 환자의 약 50%가 우울증을 겪는다는 통계를 보고는 마음이 더 무거워졌습니다. 몸이 뜻대로 움직이지 않는다는 게 얼마나 큰 심리적 압박인지, 옆에서 지켜보는 것만으로도 충분히 느껴졌으니까요.
또 한 가지, 제가 직접 찾아보면서 알게 된 중요한 사실이 있었습니다. 파킨슨병 환자는 특정 소화제를 절대 먹으면 안 된다는 것입니다. '레보설피라이드'가 포함된 약물이 대표적인데, 위장관 운동을 돕는 흔한 처방약임에도 파킨슨병 환자에게는 증상을 악화시킬 수 있습니다. 소화불량이나 관절염으로 다른 과를 방문할 때 이 약이 처방되는 경우가 많기 때문에, 가족이 미리 담당 의사에게 꼭 알려야 합니다. 이건 정말 제 경험상 주변에 파킨슨병 환자가 있다면 반드시 챙겨야 할 부분이라고 생각합니다.
- 안정 시 진전: 쉬고 있을 때 손·다리가 떨리는 증상, 움직이면 사라짐
- 서동: 모든 동작이 느려지고 미세 운동 능력이 저하됨
- 경직: 근육이 뻣뻣하게 굳어 통증이나 저림으로 오인되기도 함
- 비운동 증상: 수면 장애, 우울증, 자율신경계 이상, 인지 기능 저하 등
- 주의 약물: 레보설피라이드 포함 소화제, 할로페리돌 계열 안정제 등
줄기세포 임상까지 왔다, 치료는 지금 어디쯤일까?
고모의 진단 이후 저는 치료법에 대해서도 부지런히 찾아봤습니다. 현재 파킨슨병 치료의 중심은 '레보도파(Levodopa)' 제제입니다. 레보도파란 뇌에서 부족해진 도파민을 보충하는 방식으로 작용하는 약물로, 현재까지 가장 효과적인 항파킨슨 약제로 알려져 있습니다. 고모도 신경과 전문의 처방에 따라 이 약을 복용 중이십니다.
그런데 레보도파를 장기간 사용하다 보면 몸이나 얼굴이 본인 의지와 무관하게 흔들리는 '이상 운동증(dyskinesia)'이 나타날 수 있습니다. 여기서 이상 운동증이란 약효가 지나치게 강하게 작용하거나 약효 주기가 불규칙해지면서 나타나는 불수의적 움직임을 말하는데, 오래 약을 쓸수록 이 후기 운동 합병증이 나타날 가능성이 높아집니다. 이 경우에는 '뇌심부 자극술(DBS, Deep Brain Stimulation)'이라는 수술적 치료를 고려하기도 합니다. 뇌의 특정 부위에 전극을 삽입해 전기 자극으로 증상을 조절하는 방식입니다.
여기서 제가 가장 관심 있게 본 건 최근 나온 줄기세포 치료 임상 소식이었습니다. 연세대 의대 김동욱 교수 연구팀이 인간 배아줄기세포(hESC)를 도파민 전구세포로 분화시켜 환자의 뇌에 이식하는 치료법을 연구해 왔는데, 이게 아시아 최초이자 세계 두 번째로 임상시험에 진입한 사례라고 합니다. 여기서 배아줄기세포란 수정란 초기 단계에서 추출한 세포로, 신체의 거의 모든 세포로 분화할 수 있는 능력을 가진 세포를 말합니다.
임상에서는 중등도에서 중증에 해당하는 환자 12명을 저용량군과 고용량군으로 나눠 세포를 이식한 뒤 1년간 추적 관찰했습니다. 결과적으로 12개월 동안 이식 세포와 직접 관련된 심각한 이상 반응은 관찰되지 않았고, 약을 끊은 상태에서 평가한 운동 기능 지표도 개선됐다고 합니다. 이 연구는 국제학술지 《셀(Cell)》에 발표됐습니다 (출처: Cell).
다만 제가 이 소식을 읽으면서 드는 생각은 이것이 완치를 의미하지는 않는다는 점입니다. 대조군 없이 12명만 참여한 초기 1/2a상 연구인만큼, 아직은 안전성을 확인하면서 가능성을 탐색하는 단계입니다. 더 많은 환자를 대상으로 한 후속 임상이 반드시 필요합니다. 그래도 제 경험상 이런 소식이 얼마나 큰 희망이 되는지는, 직접 환자 가족이 된 입장에서야 비로소 절실하게 느껴졌습니다.
한편 운동 치료도 절대 빠뜨릴 수 없는 부분입니다. 파킨슨병은 활동력을 떨어뜨리고 고개가 앞으로 쏠리며 등이 구부정해지는 자세 변형을 유발합니다. 이 때문에 몸을 곧게 펴는 스트레칭과 근력 운동이 실제로 이동 기능을 유지하는 데 상당한 도움이 됩니다. 고모도 지금은 정기적인 운동 치료를 병행하고 계십니다. 완치가 아니라 '관리'라는 개념으로 접근하는 것이 현실적이라는 걸, 저도 이번에 제대로 받아들이게 됐습니다.
자주 묻는 질문
Q. 파킨슨병은 유전되나요?
A. 전체 환자 중 유전에 의한 발병은 5~10%에 불과합니다. 나머지 대부분은 원인을 특정할 수 없는 특발성으로 발생합니다. 그러니 부모님이 파킨슨병이라고 해서 내가 반드시 걸린다고 볼 수는 없습니다. 다만 살충제, 중금속 같은 환경 독소 노출이 위험 요인으로 지목되고 있으니 생활 환경도 살펴볼 필요가 있습니다.
Q. 파킨슨병이랑 치매는 다른 건가요?
A. 다릅니다. 파킨슨병은 뇌흑질의 도파민 신경이 소실되면서 주로 운동 기능에 문제가 생기는 퇴행성 질환이고, 알츠하이머병은 기억력과 인지 기능 저하가 중심입니다. 다만 파킨슨병 환자의 약 40%에서 인지 기능 저하가 동반될 수 있고, 파킨슨병에서 나타나는 치매는 알츠하이머와 양상이 달라 환시나 인지 기능의 기복이 심한 특징이 있습니다.
Q. 파킨슨병 환자가 먹으면 안 되는 약이 있나요?
A. 있습니다. 레보설피라이드(levosulpiride) 성분이 포함된 소화제와 할로페리돌(Haloperidol) 같은 안정제 계열 약물은 파킨슨병 환자에게 절대 금기입니다. 특히 소화불량이나 관절염으로 다른 과를 방문할 때 레보설피라이드 처방이 빈번하므로, 진료 전 반드시 파킨슨병 환자임을 먼저 알리는 것이 중요합니다.
Q. 줄기세포 치료가 파킨슨병을 완치할 수 있나요?
A. 아직은 아닙니다. 현재까지 진행된 임상은 안전성을 확인하고 가능성을 탐색하는 초기 단계입니다. 연세대 연구팀의 1/2a상 임상에서 이식 관련 심각한 이상 반응이 없었고 운동 기능 지표가 개선된 것은 긍정적이지만, 더 많은 환자를 대상으로 한 후속 임상이 필요합니다. 완치보다는 치료 가능성을 여는 첫 단계라고 보는 것이 현실적입니다.
Q. 파킨슨병 진단은 어떻게 받나요?
A. 파킨슨병을 확진하는 단일 검사는 없습니다. 신경과 전문의의 진찰 소견이 가장 핵심이고, 뇌 MRI나 도파민 운반체 PET 촬영이 진단을 보조합니다. 비슷한 증상을 보이는 파킨슨 증후군이나 약물 유발성 파킨슨증과 구별하는 것이 중요하므로, 의심 증상이 있다면 반드시 신경과 전문의 진료를 받아보시길 권합니다.
결론
고모의 진단 소식이 아니었다면, 저는 아마 파킨슨병을 여전히 막연하게 알고 지냈을 것입니다. 직접 가까운 가족이 이 병을 겪는 것을 보면서, 이게 단순한 노화 현상이 아니라 조기 발견과 꾸준한 관리가 삶의 질을 크게 좌우하는 질환이라는 걸 절감했습니다.
완치가 없다는 사실이 처음엔 막막했지만, 레보도파 약물 치료와 운동 치료를 병행하면 증상을 충분히 조절할 수 있고, 줄기세포 임상처럼 치료의 문을 새로 여는 연구들이 진행 중이라는 점이 조금은 위안이 됩니다. 주변에 파킨슨병 진단을 받은 분이 계신다면, 복용 금지 약물 목록을 함께 챙기고, 신경과 전문의와의 정기적인 소통을 유지하는 것이 지금 당장 할 수 있는 가장 현실적인 일이라고 생각합니다.