피곤하면 얼굴에 열이 오르는 게 당연한 거 아닌가요? 저도 그렇게만 생각했습니다. 그런데 그 '당연한 증상'이 면역세포가 자기 신장을 공격하고 있다는 신호일 수 있다는 걸 알게 된 건, 꽤 최근의 일입니다. 특히 20~59세 여성에게 집중 발생하는 희귀질환 '루푸스'를 제대로 들여다본 뒤로는, 몸이 보내는 사소한 신호를 예전처럼 쉽게 넘기지 못하게 됐습니다. 갱년기인 줄 알았던 그 증상, 사실은 나비발진이었을 수도솔직히 처음에는 전혀 몰랐습니다. 과로한 날 저녁이면 뺨이 화끈거리고, 관절이 뻐근하게 아팠는데, 그냥 몸이 지쳐서 그런 거라고 치부해 왔습니다. 주변 여성분들도 원래 "피곤하면 그래"라던지, 중년 여성 분들은 "나는 갱년기여서 더 그래"라며 서로 위로하며 넘겼던 기억이 납니다.그런데 루푸스의 ..

솔직히 저는 스테로이드가 면역을 억제한다는 사실 자체를 제대로 이해하지 못하고 있었습니다. 남자친구의 무릎 수술로 정형외과 병실에서 며칠을 보내다가, 옆 침대에 누워 있던 20대 후반 남성 환자분의 이야기를 듣고 나서야 비로소 그 무게가 실감 났습니다. 루푸스 진단 후 스테로이드로 버텨온 날들, 그리고 결국 고관절 무혈성 괴사 3기에 이른 그분의 이야기는 단순한 투병기가 아니라 치료의 아이러니를 정면으로 보여주는 사례였습니다. 자가면역질환 루푸스, 면역이 나를 공격한다는 것의 의미병실에서 그분의 보호자가 처음 "루푸스"라는 단어를 꺼냈을 때, 저는 솔직히 그게 뭔지 바로 떠오르지 않았습니다. 막연히 희귀 난치성 질환이겠거니 했는데, 이야기를 들으면 들을수록 그 병이 가진 구조적 잔인함이 느껴졌습니다.루푸..